Уважаемые участники форума, обращаемся к вам за помощью ребенку - Яковлевой Софье ! Понимаю, что наш вопрос открыт не по теме, но обращаемся везде. Стучимся во все двери. Открыт сбор на второй курс лечения и реабилитации Софьи в клинике Helios Германии - 51 300 евро. Сумма огромная и для нашей семьи неподъемная! Друзья, прошу ВАС НЕ ОСТАВАТЬСЯ РАВНОДУШНЫМИ К СУДЬБЕ МОЕЙ ДОЧКИ !
Диагноз синдром Ретта - редкое генетическое заболевание был поставлен Софье в 2009 году в НИИ Педиатрии и детской хирургии г.Москвы.
Наша история, как и истории других деток с таким диагнозом, напоминает мне фильм ужасов. Когда ты видишь ребенка, который говорит уже отдельные слова, пытается строить предложения, ребенка, который сам сидит, ходит, везде сует свой любопытный носик и т.д. И который постепенно перестает все это делать !!! ВСЕ !!! Это страшно ... К 2 годам Софья не держала даже голову, произошла полная утрата всех навыков... И только тогда, мы узнали с чем имеем дело! Софье был поставлен страшный диагноз - редкое и тяжелое заболевание - синдром Ретта. В 5 лет у Софьи начались приступы эпилепсии. В России для таких деток нет специализированных реабилитационных центров. Нет ни специалистов, ни методик занятий с такими детками. О возможности проведения реабилитации Софьи в клиники Helios мы узнали в феврале 2013 года и открыли сбор. С помощью НЕРАВНОДУШНЫХ ЛЮДЕЙ уже в октябре-декабре 2013 года Софья успешно прошла первый курс лечения и реабилитации в клинике. Мы добились очень хороших результатов. У Софьи отмечается положительная динамика в развитии. После первого курса у Софьи были купированы приступы эпилепсии. В мае 2014 года по рекомендациям врачей нам необходимо было пройти повторный курс реабилитации в клинике Helios , чтобы закрепить достигнутое и осваивать новое. Клиника выставила нам счет.. на огромную сумму ! Так как я одна воспитываю Софью, сумма для нас непосильная. В январе 2014 года мы открыли новый сбор на второй курс в социальных сетях , но своими силами нам не удалось собрать необходимую сумму. Мы обращаемся к вам за помощью в оплате счета на лечение и реабилитацию Софьи. Нашу реабилитацию мы вынуждены перенести на март 2015 года. Сонечке эта реабилитация жизненно необходима! Очень надеемся на вашу помощь и поддержку! Я знаю, что у нас добрые люди с открытыми сердцами, давайте ВМЕСТЕ поможем этому человечку стать как все!
Наши группы в социальных сетях :
контакт -
одноклассники -
Этот ЛОХОТРОН уже достал... Сначала "мамаши" наркоту жрут а потом Помогите ребёнку...
Ну, начну с того, что в мою молодость наркотики не так сильно были распространены. Это, во-первых.
Во-вторых, я не разу за свою жизнь их и не пробовала.
В-третьих, в большинстве случаев у наркоманов рождаются здоровые дети.
В-четвертых, по себе других не судят.
Больше мне добавить Вам нечего. И прежде, чем обвинять в чем-то человека может стоить хотя бы просмотреть информацию !!!!
Обращаясь сюда вы о чём думаете,это вам что собор "Матери Терезы".И прежде чем заводить детей нормальные люди думают,как детей поднять,сколько трудов и забот чтобы поставить на ноги... А по поводу информации,посмотрите интернет-там этого добра хватает с лихвой.
Обращаясь сюда вы о чём думаете,это вам что собор "Матери Терезы".И прежде чем заводить детей нормальные люди думают,как детей поднять,сколько трудов и забот чтобы поставить на ноги... А по поводу информации,посмотрите интернет-там этого добра хватает с лихвой.
Вы в чем меня обвиняете? Сначала наркотики? Теперь - что я чем думала? Вы может не поверите- но рождение моего ребенка было спланировано и никаких отклонений ни в моем здоровье, ни в здоровье папы не было. И беременность протекала нормально. Ничего не предвещало плохого. И ребенок родился нормальным. Наши проблемы начались гораздо позже. И даже, когда я осталась одна с Софьей, я тянула ребенка как только могла. И работала до последнего. И обратилась за помощью только год назад, а Софье уже 7 лет. Но даже если и предположить наличие полной семьи и даже отличный заработок, не уверена что одна семья может потянуть сумму в 51300 евро.
Вы в чем меня обвиняете? Сначала наркотики? Теперь - что я чем думала? Вы может не поверите- но рождение моего ребенка было спланировано и никаких отклонений ни в моем здоровье, ни в здоровье папы не было. И беременность протекала нормально. Ничего не предвещало плохого. И ребенок родился нормальным. Наши проблемы начались гораздо позже. И даже, когда я осталась одна с Софьей, я тянула ребенка как только могла. И работала до последнего. И обратилась за помощью только год назад, а Софье уже 7 лет. Но даже если и предположить наличие полной семьи и даже отличный заработок, не уверена что одна семья может потянуть сумму в 51300 евро.
Вам чуть чего Германию подавай,так езжайте и живите там. Там даже "нищим" и "бомжам" валютой подают. У нас в России врачи не хуже и оборудование есть только вам этого не надо,вам нужны ЕВРО,да много. А от себя добавлю- я прожил пол жизни и не имею пластиковых карт и электронных кошельков а у вас всё это есть давно. Морочите людям голову своим ЛОХОТРОНОМ...
__________________
Мерседес это хобби...
Последний раз редактировалось рыжик-пыжик; 07.02.2015 в 23:47.
Вам чуть чего Германию подавай,так езжайте и живите там. Там даже "нищим" и "бомжам" валютой подают. У нас в России врачи не хуже и оборудование есть только вам этого не надо,вам нужны ЕВРО,да много.
Послушайте, вы вместо того, чтобы нападать на меня, взяли бы наши документы и отправили в реабилитационный центр, на свое усмотрение. Да, у нас есть хорошее оборудование и врачи (наша выписка из НИИ Педиатрии Москвы), но с нашим диагнозом + эпилепсией в РОССИИ никуда не берут. Вы что думаете, мне легко собрать деньги? И не проще ли было все сделать в России?
Я сейчас уложу Софью и продолжу
Вы может не поверите- но рождение моего ребенка было спланировано и никаких отклонений ни в моем здоровье, ни в здоровье папы не было. И беременность протекала нормально. Ничего не предвещало плохого. И ребенок родился нормальным.
Здоровый,нормальный ребёнок родился,но с эпилепсией... Это как такое может быть. Не морочте голову если не знаете. Эпилепсия передаётся генетически до 6-го поколения(считается родство). Это следствие смешивания крови родственников...
Здоровый,нормальный ребёнок родился,но с эпилепсией... Это как такое может быть. Не морочте голову если не знаете. Эпилепсия передаётся генетически до 6-го поколения(считается родство). Это следствие смешивания крови родственников...
Да, ребенок был здоровым. Изменения в поведении начались с после года. Софья ходила, сидела, сама садилась, говорила по два слова (мама ням, мама кап-кап ). После прививки у нас поднялась температура и открылась рвота. Длилось это несколько дней. А через две недели я стала замечать странности. Мы СРАЗУ обратились к врачам. И не к одному. У всех был один ответ - Мамаша, успокойтесь. Ваш ребенок абсолютно здоров. А вам бы не мешало подлечить нервы. Сначала Софья перестала говорить, совсем замолчала. Потом перестала показывать на предметы, садиться, ходить и т.д. Потом госпитализации, нескончаемые. Диагноз - лейкоэнцефалопатия (при этом ребенок умирает через несколько месяцев). Я не буду писать какие ужасы прошла. Наверное каждый догадается сам. Потом установили наш диагноз (кстати в Москве !). Конечно легче не стало, но хотя мы точно уже знали с чем имеем дело. А эпилепсия появилась в 5,5 лет. Не знаю, генетически она передается или нет, но с абсолютной уверенностью могу сказать - что в моем роду ее ни у кого не было (моя мама знала свою пробабушку), по линии отца - тоже все нормально (со слов свекрови).
Юлия, побираться по форумам- сомнительное занятие ввиду Вашей здесь неизвестности. Обратитесь в фонд "Посолнух", к Варе Авдюшко, или к Хаматовой, Хабенскому. Они, если Вы их не обманываете, помогут, у них хорошие юристы и связи в детских медцентрах. А петь"Сами мы не местные" неблагодарное дело.
Не знаю, генетически она передается или нет, но с абсолютной уверенностью могу сказать - что в моем роду ее ни у кого не было (моя мама знала свою пробабушку), по линии отца - тоже все нормально (со слов свекрови).
Родство считается 6-ть поколений т.е. 150 лет,об этом могли и не знать, или специально не говорили чтобы не пугать.Об этом не принято говорить во многих семьях... Все надеются на лучшее,а расхлёбывать приходится последним.
Юлия, побираться по форумам- сомнительное занятие ввиду Вашей здесь неизвестности. Обратитесь в фонд "Посолнух", к Варе Авдюшко, или к Хаматовой, Хабенскому. Они, если Вы их не обманываете, помогут, у них хорошие юристы и связи в детских медцентрах. А петь"Сами мы не местные" неблагодарное дело.
Ребята, я все прекрасно понимаю, поэтому даю ссылки. Наши группы в соц.сетях уже существуют больше года. В первом сборе нам помогало телевидение "Подмосковье", церковь. Во втором сборе тоже о нас был сделан сюжет. Все есть. Но сбор в соц.сетях не идет. Поэтому "мамаши" и ринулись на форумы. Но только у Вас на форуме встретила такое негативное отношение. Ведь на самом деле никто ни от чего не застрахован.
По поводу фондов могу сказать, что каждый из них специализируется на помощи детям с определенными заболеваниями. Так фонд Чулпан Хаматовой «Подари жизнь» оказывает помощь в диагностике и лечении онкологических и онкогематологических заболеваний детям и молодым взрослым (до 25 лет). Если же они оказывают помощь в реабилитации, то она направлена на социальную и психологическую реабилитацию после болезни. Вопросы медицинской реабилитации выходят за рамки этого проекта. И так работают многие фонды. Так деятельность фонда Константина Хабенского направлена на спасение детей с заболеваниями головного мозга. БФ «Созидание» оплачивает лечение и реабилитацию ТОЛЬКО в России и только в определенных клиниках! И т.д.
Я сначала просматриваю чем может помочь фонд, потом туда отправляю запрос. Первоначально это были крупные фонды, которые теоретически могли бы помочь. Но как правило к ним очень тяжело попасть, очередь расписана на год вперед.Так в БФ "Дети земли" я писала чуть ли не каждый месяц. Поражал всегда ответ - еще не берем, еще нет, а потом сразу "уже не берем". На вопрос когда же мы пропустили момент между "еще" и "уже" - тишина. Это касается и "Острова надежды" и т.д. Более мелкие фонды отписываются и отправляют в Русфонд или более крупные, мотивируя тем, что собрать такую огромную сумму не смогут. Конечно, я еще пишу в фонды, но пока ситуация такая.
это я тоже писала на одном из форумов. и теперь дублирую сюда.
И "Русфонд" отказал.
Печатаю их ответ.
"К сожалению, мы не сможем помочь в плане оплаты лечения ребенка Германии – фонд не работает по данному диагнозу с зарубежными клиниками, не рассматривает просьбы о тех видах восстановительного лечения за рубежом, которые требуют долговременной (постоянной) реабилитационной поддержки.
Благотворители оплачивают некоторые виды высокотехнологичной медицинской помощи, которые не входят в государственные программы (онкология, кардиохирургия, ортопедия, челюстно-лицевая хирургия, неврология). Подробная информация опубликована на сайте www.rusfond.ru."
Вот как-то так.
Про "Подсолнух" сейчас буду смотреть.
Помогли фонды "АиФ Доброе сердце" , "БФ Святой Великомученицы Анастасии" небольшими суммами. Сейчас нас разместил наш Краснодарский фонд "Анастасия" , но они не смогут собрать такую сумму. Вот ссылка
У нас на форуме люди свои проблемы решают сами,мы им лишь помогаем-даём направление...
Ваше направление я поняла сразу. Но это ваше мнение. Может у других другое. Поэтому я и писала Вашему модератору несколько раз о размещении. И так как не получила ответа решила опубликовать тему на свой страх и риск. Думала по голове не настучат. Ошиблась !
Но в любом случае сама я не смогу удалить тему. Дело за админами.
Ваше направление я поняла сразу. Но это ваше мнение. Может у других другое. Поэтому я и писала Вашему модератору несколько раз о размещении. И так как не получила ответа решила опубликовать тему на свой страх и риск. Думала по голове не настучат. Ошиблась !
Но в любом случае сама я не смогу удалить тему. Дело за админами.
А прежде чем писать и просить,вы бы вспомнили пословицу- Бедностью делятся все,богатством ни кто...
А прежде чем писать и просить,вы бы вспомнили пословицу- Бедностью делятся все,богатством ни кто...
Все может случиться: и богатый к бедному стучится.
Богатство без щедрости — все равно, что дерево без плодов. (Арабская пословица)
Дающего рука не оскудеет. Рука дающего не оскудевает.
Вот как-то так.
Но ВАМ это не грозит !!!
Юлия, побираться по форумам- сомнительное занятие ввиду Вашей здесь неизвестности. Обратитесь в фонд "Посолнух",
Этот фонд оказывает помощь в покупке дорогостоящих препаратов для лечения детей в возрасте до 18 лет, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы:
• первичный иммунодефицит
• тяжелая комбинированная иммунная недостаточность (ТКИН)
• синдром Вискотта-Олдрича и др.
В нашей выписки таких диагнозов нет. И наше заболевание не относится к заболеваниям имунной системы.
Когда мы (родители или волонтеры) подаем документы в благотворительные фонды нас тоже не знают. Для фондов мы также как и для Вас на форуме являемся новичками.
Вы выставили меня попрошайкой в виду моей неизвестности. И при этом даете советы куда обратиться не читая ни нашей истории, и не особо вдаваясь в подробности деятельности фонда. Деятельность каждого фонда направлена на помощь по конкретному заболеванию. Те фонды, которые теоретически могли нам помочь, отказывают. Так куда деваться попрошайке и куда идти просить помощи своему ребенку не подскажите?
